【経験談】顔の重度アトピーで白内障など問題が生じたときの眼科の選び方

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対策を投稿した人

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chiyo

30代 | 東京 | 顔 | まっか

アトピー対策の詳細

内容

これまで何度かuntickleコラム上で自分の眼のことについて書いたことがあったけども、あれからまた色々状況が変わっているのと、改めて自分が経験した眼の問題についてと、またそれを踏まえて、いま当事者仲間に共有したい事を書こうと思う。

正直この投稿の内容は、後で色々な方面から批判を受ける可能性が多いにあるため、会社のことを考えたら止めておくべきとも思うが、それよりも当事者の立場として伝えるべきと判断したため、一つのアトピー対策を共有する目的でここに投稿する。
(とは言えオトナの事情で後で削除したり編集するかもしれないが、そのときは察して黙認して頂きたい。)

参考までに、私がアトピーと眼について書いた過去の記事はこちら。
・アトピーの私が白内障を併発した時の話
http://column.untickle.com/2013003_atopyhakunaisho/
・6回目のアトピー療養生活で味わった絶望感と、その経験を得ていま思うこと
http://column.untickle.com/eczema-6threcuperation/

そして以下の内容は、前半は2つの記事をまとめて整理し直したもの、後半は新たに追加した内容である。
(興味がある人は上の記事もぜひ見てみて頂ければと思う。)

<背景>
顔のアトピーの重度化によって幾度となく襲ってくる強い痒さに対して、頬だけでなく目の付近も掻いたり擦ったり叩いたりする頻度が増え、やがて、これらの中でも一番刺激でリスクのある叩くことが習慣化してしまった。

この叩くという行為は、痒みに対する反応でもあるが、同時にストレスなどによる、リストカットに近い類の自害行為であると自己分析している。叩くことが習慣化すると、痒くても叩くし、イライラしたり不安になると叩くようになってしまうため、眼に問題が生じるリスクが格段に高くなってしまう。

<時系列>
2007
アトピーの重度化によって、顔を掻きむしる、擦る、叩くのし過ぎで、両目の視界が徐々に見えなくなる(白くぼやける状態になる)。ただしこの時は白内障という単語すら知らなかったので、なぜ視界がぼやけるのかも分からなかったし、その内良くなるだろうと思い、しばらく放置していた。

気がつくとほとんど視野が見えなくなり、まるで自分が雲の中にいるような状態に(過熟白内障)。信濃町にある大学病院に行き検査を受け、その時白内障の手術をすることに。保険適応外の多焦点眼内レンズを選択したため、費用は約120万円かかった。

2008 ~ 2015
多焦点眼内レンズを入れた生活を送る。水晶体そのものが無くなったので、焦点を自分が動いて合わせないといけないのと、中間距離や暗闇では見えづらくなったが、そこまで不便さは感じずに過ごせた。また、当時の主治医の話では多焦点眼内レンズは基本視力が変わらないとのことだったので、ずっとコンタクト生活をしていた私にとっては有難いことだった。

2016
アトピーの重度化により、再度顔を掻きむしる、擦る、叩く頻度が増える。ある日視界がまた見えづらくなってしまい、再び信濃町の大学病院へ。

右目の組織が崩れ、本来眼の裏側に収まっているはずの硝子体の一部が前に出てしまったことが判明。同時に後発白内障の症状も見られた為、ひとまず後者の手術をうける。前者に関しては高難度の手術になるため、薦められないと言われる。

後発白内障の施術を受けても視界がぼやけているのと、顔を叩く習慣がまだ残っているため、数ヶ月後にはもしや失明してしまうかもしれないと想定。

また、長年特に不満なく通っていた信濃町の大学病院だが、ここにきて充分な検査をしてくれない点、手術が難しいからという理由で様子を見よう、で診察が終わってしまう点に不満を感じ、眼科の名医を探すことを決意。

この時点で自分の眼のことをコラムやSNSで公表。公表後、有難いことに、多くのuntickle関係者や当事者仲間の方々から眼科の名医の情報を頂く。

そんな中、ある日、当事者仲間の方経由で私の状態を知ったという練馬区の皮膚科の先生が直々に電話を下さり、知り合いに深作秀春先生という名医がいるからと紹介を受ける。

先生との電話を終えた後すぐに深作眼科に電話。事情を話すと偶然にも次の日なら深作先生の診察が受けられるとのこと。その日を逃すと一ヶ月は受けられないとの事だったので、次の日朝早く六本木の深作眼科に行く。

信濃町の大学病院とは比較にならない数の検査と、看護師さんによるまるで事情聴取かのようなヒアリングを受ける。15時を過ぎてようやく深作先生の診断時間に。

検査&診察結果、深作先生からは「良く見えてるね」と言われるほど想定していた以上に眼の状態が良くないことが分かる。カルテに書かれた症状は下記の通り。
・両眼他院白内障手術後合併症後遺症
・両眼眼内レンズ亜脱臼
・右目チン氏小帯断裂
・両目硝子体混濁
・右眼硝子体前房内脱出
(看護師さんに頼んで特別にカルテの内容をメモに書いてもらった)

そして恐らく網膜剥離もあるだろうとの指摘。実際のところは狭範囲の網膜剥離は手術のときにしか分からないらしい。

上記の症状を分かりやすく言うと、もともとこれまで大学病院で受けた手術が荒かったうえ、叩くなどの危険な行為をしてしまったため、総合的に眼の状態がかなり悪い状態、という診断結果である。

幸い、難しい手術だが失明はしないように手術は可能とのことで、ようやく希望が見え始める。なるべく近いうちに手術を受けることになるが、合併症のリスクを極力下げるため、アトピーと叩く習慣を改善させてからの方が良いとの事で、今のところ手術日はまだ決めていないが、3週間に一度検査を受けることに。

<当事者仲間に伝えたいこと>
眼科に関しては、知名度がどれだけあろうと、充分な検査環境と手術経験のある専門病院を選ぶほうが、良い結果に繋がる可能性が高い。

ここではあまり否定的なことはあえて書かないが、先生曰く診察・手術のレベルが全然違うとの事。最初はライバル視的な立場での指摘かと思ったが、実際に私の目の写真を見せてもらったところ、素人目にも分かるくらい白内障・後発白内障の「荒い」手術の痕跡がはっきりと見てとれた。

これは、かなり知名度のある大学病院での私が経験したことと、眼科業界に詳しい先生の話による意見であって、もちろん例外もあると思うが、ぜひ眼科選びの際には参考にして頂ければと思う。

アトピーによって自分の眼がこんな状態になってしまったことを考えると、私の人生はついてないと言える。

一方で、そんな中でも手を差し伸べて下さった多くの方々のお陰でなんとか今こうして過ごせていることは本当に幸いだと思っている。

もちろん眼に問題が起きないことがベストであるけども、残念ながら顔の症状が重度化してしまうと、どうしようもできない事が多い。その問題が生じたときに、どんな眼科選びをするかによって、その後の人生のQOLが大きく変わってくることを私はこの10年で体験したので、一人でも多くの当事者にこの情報が届いてほしいと願う。

最後に、今回特に力になって下さった当事者仲間のKさん、そして交流はあったものの診察を受けたことがないうえ、診療時間だったにもかかわらず直々に電話を下さり、眼科に行った日の夜にも電話を下さった練馬区の皮膚科の先生に改めて心より感謝の意を伝えたい。


お気に入りポイント

信濃町の大学病院に比べると、深作眼科は圧倒的に検査や診察にかける時間が長いし、最新機械を導入しているので質もすごく高かった。

大学病院では、特に自分の検査結果は見ることはなく、自分の眼はまだそこまで深刻じゃないと主治医に言われていたが、深作眼科では検査結果を先生と一緒に見ながら、状態がかなり深刻だとの診断を受けた。


留意点

一般的に大学病院=なんか詳しく調べてくれそうだし手術も上手くやってくれそう、的なイメージがあるが、特に眼科に関しては知名度を基準に大学病院ではなく眼科専門病院を選ぶべき。

また検査や診察の過程で私たちは受け身になりがちだが、自分の眼がどんな状態になっているかを把握するため、積極的に検査や診断結果を共有して欲しいと伝える姿勢が大事だと思う。



この対策に出てくる商品/施設情報

深作眼科 http://www.fukasaku.jp/


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※この対策はあくまで一当事者の体験談であり、医学的・科学的根拠は必ずしも保証されていません。untickleでは明らかに医学的に間違っていると弊社監修医の方が判断をした内容は削除をしますが、基本的には当事者の方の意見を尊重しております。ご了承のうえ、上記投稿内容をご参考下さい。

この対策のコメント

アトピー症状から白内障になった人の数が一体、どのくらいになるのか統計などはないでしょうね。絶対数はわかりませんが、増加していることでしょう。アトピー症状が顔、目の回りなどに出ている人は誰もみな、その可能性があるということで、この文は大きな意味があります。同時に、叩くのはある種の「自害行為」、「習慣化すると、痒くても叩くし、イライラしたり不安になると叩くようになってしまう」という自覚、経験は広く共有したいものです。そこでおもうに、この「叩く」を「身体運動」という行為、治癒に向けての毎日の「実践」に切り替えることができれば、どんなにかいいでしょうか。いうまでもなく、およそ難病、執拗な疾患に出遭ってしまったら、まずは「当事者の自分が治す」という強い意志を持つことが必要だとおもいます。医療機関や医師、医薬はあくまでも協力者であり、主役は当事者の側です。これが何となく逆転していますね。

ままにむ / 手 / まっか / 60代 東京

2016-10-16


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